Teheran, Purna Warta – Juru bicara Kementerian Luar Negeri Iran, Esmaeil Baghaei, menyesalkan sanksi “kejam dan tidak manusiawi” Amerika Serikat yang berdampak pada pasien Epidermolisis Bulosa (EB), penyakit keturunan langka yang menyebabkan kulit menjadi rapuh dan mudah terluka.
Dalam sebuah unggahan di akun X miliknya pada hari Jumat, Baghaei mengatakan bahwa sifat “kejam dan tidak manusiawi” dari sanksi AS terhadap Iran terbukti dari fakta bahwa pasien EB — seperti banyak pasien refrakter lainnya — selalu berada di urutan teratas daftar sanksi.
“Pencegahan pemberian perban khusus untuk pasien EB menunjukkan betapa kejam dan tidak berperasaannya mereka yang menjatuhkan dan menegakkan sanksi,” tulisnya.
Juru bicara Iran tersebut mencatat bahwa ia, bersama Menteri Kebudayaan Seyyed Abbas Salehi, menghadiri upacara peluncuran film dokumenter berjudul Flight of Butterflies di Aula Vahdat pada Kamis malam.
Film dokumenter ini mengisahkan dua pasien epidermolisis bulosa yang telah meraih pendidikan tinggi dan kesuksesan sosial meskipun menghadapi tantangan berat akibat penyakit tersebut.
“Di satu sisi, film ini menceritakan kesabaran, kegigihan, dan tekad kuat Zahra dan Mohammad Mehdi [Parvizi], saudara kandung penderita EB, untuk belajar dan berkembang; dan di sisi lain, film ini menggambarkan rasa sakit dan penderitaan yang tak terbayangkan yang dialami pasien EB dan keluarga mereka,” ujar Baghaei.
Amerika Serikat di bawah Presiden Donald Trump menerapkan kembali sanksi keras terhadap Iran setelah secara sepihak keluar dari perjanjian nuklir 2015 pada Mei 2018, meskipun Iran sepenuhnya mematuhi ketentuan perjanjian tersebut.
Sanksi tersebut telah menghambat saluran keuangan yang dapat digunakan untuk menyediakan obat-obatan, material, atau peralatan medis esensial bagi Iran. Meskipun Washington dan sekutu Baratnya mengklaim bahwa barang-barang kemanusiaan dikecualikan dari sanksi, puluhan ribu pasien di Iran, selama bertahun-tahun, telah meninggal dunia atau mengalami penyakit kritis akibat tidak tersedianya obat-obatan esensial.
Pada Juli 2024, Pengadilan Hubungan Internasional Teheran memutuskan bahwa pemerintah AS dan para pejabatnya harus membayar ganti rugi materiil, moral, dan punitif sebesar $6,785 miliar kepada para penggugat yang mewakili pasien EB di Iran.
Putusan ini dibuat setelah 295 pasien EB dan keluarga mereka di Iran mengajukan gugatan sebagai protes atas sanksi yang dijatuhkan AS yang telah menghambat impor obat-obatan dan pembalut luka yang sangat dibutuhkan bagi mereka yang menderita penyakit kulit langka tersebut.
Saat ini, sekitar 1.250 pasien EB telah diidentifikasi di negara tersebut, dan Rumah EB Iran, sebagai satu-satunya organisasi yang terdaftar secara resmi di Iran, bertanggung jawab untuk menangani masalah-masalah yang berkaitan dengan pasien-pasien ini.
Berbicara pada upacara hari Kamis, Menteri Kebudayaan Iran Abbas Salehi mengatakan bahwa film dokumenter tersebut “menceritakan kehidupan sebuah keluarga yang membantu anak-anak mereka melalui cinta, kesabaran, dan kasih sayang mencapai posisi yang unik.”
Ia menambahkan bahwa keluarga Parvizi telah menjadi simbol dan model bagaimana “keinginan” dapat bertransformasi menjadi “kemampuan”, baik dalam skala kecil maupun dalam konteks nasional yang lebih luas.
Sutradara Flight of Butterflies, Alireza Mohammadi, juga mengatakan bahwa film dokumenter ini diproduksi berdasarkan perspektif yang bebas dan manusiawi tentang kehidupan keluarga Parvizi.
Ia menambahkan bahwa keluarga melambangkan kesabaran, keyakinan, dan harapan dalam menghadapi kesulitan.